/Doe-het-zelf Lean voor kinderen met hersenverlamming

Doe-het-zelf Lean voor kinderen met hersenverlamming

Thema-artikel — Bij non-profitorganisatie Malamulele Onward in Johannesburg vergroot een doe-het-zelf Lean transformatie de impact op Zuid-Afrikaanse kinderen met hersenverlamming.

Tekst: Dr Gillian Saloojee, Executive Director Malamulele Onward



Op elke duizend levend geborenen hebben naar schatting twee tot drie kinderen hersenverlamming (ook wel cerebrale parese of CP genoemd). Dit is een blijvende aandoening die veroorzaakt wordt door hersenletsel en die een goede motoriek en lichaamshouding in de weg staat. Men denkt dat CP meer voorkomt in omgevingen waar de middelen beperkt zijn; in veel Afrikaanse landen is de slechte toegang tot gezondheidszorg en vroege interventiestrategieën die de impact van de aandoening kunnen beperken nog steeds een enorm probleem. Kinderen met CP die in deze gebieden wonen hebben vaak complexere problemen, en de grote verspreiding van hiv maakt hun leven (en dat van hun familie) nog zwaarder. De meeste kinderen groeien op in eenoudergezinnen, vaak met de grootmoeder als primaire verzorger.

Kinderen met hersenverlamming blijven hun hele leven gehandicapt en hebben vaak nog andere aan hersenverlamming gerelateerde beperkingen (cognitief, visueel, zintuiglijk, om er maar een paar te noemen). Door de complexe aard van de aandoening is zij moeilijk te behandelen en te beheersen. Onervaren behandelaren voelen zich vaak vreselijk tekortschieten in hun werk met de grote aantallen kinderen met hersenverlamming die zij in openbare ziekenhuizen tegenkomen. In landelijke gebieden is de situatie nog moeilijker; daar is toegang tot gezondheidszorg en revalidatie door het onbegaanbare gebied, de slechte wegen, het inadequate of niet-bestaande openbaar vervoer, de gebrekkige infrastructuur en het tekort aan behandelaren in het gunstigste geval infrequent. De meeste kinderen uit landelijke gebieden krijgen in hun hele leven maar veertig uur therapie – een bedroevend klein aantal als je bedenkt dat kinderen met hersenverlamming in omgevingen met de juiste hulpbronnen in één jaar alleen al bijna de dubbele hoeveelheid therapie ontvangen. Bovendien gaat minder dan 30 procent van de CP-patiëntjes in landelijke gebieden naar school of naar een dagopvang.

Bij Malamulele Onward proberen we zo veel mogelijk kinderen met hersenverlamming in de landelijke gebieden van Zuid Afrika toegang te verschaffen tot therapie. We willen ouders en families handvatten geven voor de levenslange zorg voor een ernstig gehandicapt kind en we willen dat elk kind zo goed mogelijk tot zijn recht komt in een ondersteunende omgeving.

Je zou dus kunnen zeggen dat we niet het meest eenvoudige probleem hebben uitgekozen. Het begon allemaal in 2005 in Limpopo – in noordelijk Zuid-Afrika – toen een groep therapeuten uit Johannesburg als vrijwilliger naar het Malamulele Hospital reisde om 26 kinderen met hersenverlamming te helpen. Er waren daar destijds geen ervaren therapeuten beschikbaar. In vijf dagen tijd gaven we de kinderen intensieve therapie (fysiotherapie, bezigheids- en spraaktherapie) en leerden we hun moeders hoe zij daar thuis mee verder konden. De impact die we in zo’n korte tijd wisten te bereiken was zo groot dat we besloten er een fulltime missie van te maken.

Malamulele Onward was geboren.


WAT WIJ DOEN

Momenteel hebben we 21 landelijke vestigingen in Limpopo, Oost-Kaap, KwaZoeloe-Natal en Lesotho, waar we circa 1200 kinderen ondersteunen. In de twaalf jaar die we ons nu met hersenverlamming bezighouden, hebben we een hoop geleerd (en veel fouten gemaakt).

Een van onze belangrijkste lessen is geweest dat een breed programma met CP-diensten een noodzaak is; de eerste paar jaar richtte Malamulele Onward zich alleen op verzorgers en kinderen, tot we beseften dat een meer holistische aanpak de enige manier was om de duurzaamheid van onze inspanningen te garanderen – en daarmee een reële, blijvende impact te realiseren. Om een echt ondersteunende omgeving voor kinderen met hersenverlamming te creëren begonnen we daarom plaatselijke revalidatiepunten, zoals ziekenhuizen en centra voor primaire gezondheidszorg, training en coaching aan te bieden. Later raakten we bovendien doordrongen van de fundamentele rol die ouders spelen als we willen dat het leven van deze kinderen voorgoed verandert. Ook daar hebben we onze aanpak op aangepast (later meer hierover).

Tegenwoordig concentreert ons werk zich rond een aantal activiteiten:

  • Trainingen      om de vaardigheden te ontwikkelen van iedereen die betrokken is bij het      leven van kinderen met hersenverlamming (therapeuten, zorgverleners en      ouders in de landelijke gebieden in Zuid-Afrika).
  • Carer-to-Carer      trainingsprogramma’s, om ouders en verzorgers te leren hoe zij andere      ouders en verzorgers een serie van vijf workshops kunnen geven. (De Lean      beoefenaars onder de lezers zal dit zeker aan train-the-trainer doen      denken!)
  • Ons      interne therapieprogramma, om het leren dat via andere activiteiten is      opgedaan te consolideren. We nodigen steeds vijf kinderen met      hersenverlamming en hun ouders of verzorgers uit om twee weken lang in ons      therapie- en trainingscentrum in Johannesburg te verblijven en te leren      hoe ze op een therapeutische manier dagelijkse activiteiten kunnen      uitvoeren (voeden, zitten/liggen, baden et cetera). Dit programma is onze      manier om steeds meer mensen te bereiken; het is ons streven dat de      deelnemers hun kennis en kunde bij thuiskomst op anderen overdragen.
  • Het Outreach      Mentoring Programme, om de relatie met onze vestigingen zo hecht mogelijk      te houden door middel van jaarlijkse bezoeken en regelmatige coaching.

Wij denken dat we door ons werk een blijvende impact op mensen kunnen hebben. Kinderen komen beter in hun vel te zitten en krijgen een betere kwaliteit van leven doordat de potentieel verwoestende en pijnlijke consequenties van hersenverlamming op hun lichaam tot een minimum worden beperkt; ouders voelen zich niet meer alleen staan en worden in hun kracht gezet om hun kinderen te helpen bij hun dagelijks leven; zorgverleners en therapeuten ontwikkelen hun kennis en capaciteiten.


ONS WERK IN EEN LEAN KADER

Maar wat heeft dit alles met Lean denken te maken?

Neem van mij aan: Lean denken is essentieel geworden voor alles wat wij hier doen. We passen het op eigen houtje toe, we proberen nieuwe dingen uit, we maken fouten en leren daarvan. Ik maakte voor het eerst kennis met Lean via Terry O’Donoghue van Halfway Toyota [een keten van autodealers in Zuid Afrika – de komende maanden zul je er meer van horen op Planet Lean], die me aanmoedigde om over Lean te gaan lezen. En lezen deed ik – van de boeken van Michael Ballé, Dan Markovitz, Art Byrne, Jim Womack en Karen Martin tot de artikelen op Planet Lean. Ook kijk ik een heleboel YouTube-video’s over Lean. En telkens wanneer ik iets lees, begrijp ik het weer een beetje beter. Wat ik ongelofelijk nuttig vond, was toen Terry en Dave Brunt (de CEO van de Lean Enterprise Academy) me uitnodigden met hen mee te lopen over de gemba van verschillende Halfway Toyota-dealers in Johannesburg. Lean was een nieuwe taal voor mij en het was heel verhelderend om de concepten en tools ervan in de praktijk te zien werken. Op dat moment begon ik het jargon te begrijpen (value streams, pullsystemen, flow, elimineren van verspilling enzovoort) en te zien hoe ik diezelfde ideeën bij Malamulele zou kunnen toepassen.

Elk van de Lean ideeën die we hebben geïmplementeerd zijn voortgevloeid uit problemen die we in onze programma’s moesten oplossen, en uit ons verlangen om een systeem te bouwen dat herhaling ervan voorkomt. Je kunt niet de hele tijd reactief zijn, en we hebben hier te veel te doen om onze tijd te verspillen aan dingen die eigenlijk soepel hadden kunnen verlopen.

Het gebruik van PDCA is hier heel expliciet. We evalueren onze acties voortdurend heel bewust, om dat het geen nut heeft om iets te doen wat niet werkt. Daarbij is het een voordeel dat we een NPO zijn; we zijn vrij om van koers te veranderen zodra dat noodzakelijk is – iets wat ziekenhuizen zelden kunnen – en om alles wat een kind met hersenverlamming nodig heeft op één plek bij elkaar te brengen.

Voor het runnen van een complexe machine als Malamulele Onward en het behandelen van een complexe aandoening als hersenverlamming zijn structuur en standaardisatie nodig (wat op zichzelf al een hele uitdaging is, omdat geen twee kinderen met hersenverlamming hetzelfde zijn, ook al hebben ze op papier misschien dezelfde diagnose en hetzelfde subtype van de aandoening). Om ervoor te zorgen dat alle afzonderlijke stukjes terechtkomen op de plek waar ze horen, werken we met staande vergaderingen (die elke woensdag plaatsvinden) en met visuele borden als hulpmiddel om onze activiteiten – van persoonlijke kanbans tot proceskaarten – te organiseren.

Bij ons vinden er enorm veel dingen veel tegelijk plaats en zijn er allerlei zaken die op elkaar afgestemd moeten zijn om problemen te voorkomen. Als we het veld ingaan, welk team gaat dan wanneer waarheen? Zijn de dozen met de benodigde materialen ingepakt? Weet het plaatselijke ziekenhuis dat we komen? Zijn er tolken geregeld? Hoe zit het met de chauffeur? Ons werk vergt een heleboel planning, en daarbij is visueel management een geweldig hulpmiddel. (Het helpt ons ook om nieuwe mensen snel ingewerkt te krijgen en om mensen die tijdelijk afwezig zijn bij terugkeer op de hoogte te brengen van wat er gaande is.)

We hebben ook checklists geïntroduceerd om al onze activiteiten consistent te maken, of we nu naar andere locaties reizen of kinderen en hun verzorgers hier in Johannesburg ontvangen. We hadden een protocol nodig (een gestandaardiseerde manier om dingen te doen) dat we konden volgen, en helder geformuleerde en gemakkelijk toegankelijke informatie die mensen kunnen begrijpen. Een voorbeeld: als we regelen dat moeders uit verafgelegen landelijke gebieden naar onze locatie in Johannesburg reizen om twee weken lang aan het interne therapieprogramma deel te nemen (voor sommige moeders een reis van wel 900 kilometer, terwijl veel van hen nog nooit hun dorp uit zijn geweest) is het heel belangrijk om ze voor en tijdens hun verblijf bij ons alle informatie te geven die ze nodig hebben. We moeten ze voorbereiden op een verblijf in een gebouw met stromend water en elektriciteit in een grote stad. Daarom hebben we een uitgebreid boekwerk gemaakt waarin van alles aan bod komt: we herinneren ze er bijvoorbeeld aan dat ze de epilepsiemedicatie van hun kind moeten meenemen (met een kind werken dat epileptische aanvallen krijgt is natuurlijk onmogelijk, en dat overkwam ons voortdurend), maar we laten ze ook zien hoe ze het licht aan moeten doen en een fornuis of een binnentoilet in het Malamulele Onward House moeten gebruiken.


FACILITEREN VAN LEREN

Het heeft ons jaren gekost om onze programma’s te ontwikkelen. Nu proberen we het leertraject voor verzorgers en ouders te verkorten, zodat er meer kinderen kunnen worden geholpen.

Het echte probleem zit hem in de landelijke gemeenschappen; aangezien we geen honderd procent controle hebben over wat daar gebeurt en we niet voortdurend fysiek aanwezig zijn (alleen voor een jaarlijks bezoek), focussen we ons op de ontwikkeling van de probleemoplossende capaciteiten van onze therapeuten en van de ouders, en op het in kaart brengen van hun kennistrajecten. Hiervoor gebruiken we een matrix die ons in één oogopslag vertelt wie weet hoe hij wat moet doen. Dat maakt voor ons inzichtelijk wie de beste persoon is om in een bepaald gebied onze inspanningen aan door te geven. Het is belangrijk dat leren en reflecteren ingebouwd zijn in alles wat we doen.

Deze noodzaak om het leren te verspreiden om zo veel mogelijk kinderen met hersenverlamming te bereiken ligt ook ten grondslag aan ons Carer-to-Carer-programma.

We beseften dat alles in feite valt of staat met de moeders – zij kennen hun kinderen het best, zij hebben het meeste belang bij hun welzijn en zij leven in de gemeenschap. Daarom besloten we hen in te zetten als doorgeefluik voor onze informatie. We laten hen vijf workshops voor andere ouders organiseren, gebaseerd op zaken waar ouders vaak moeite mee hebben (Kennismaking met hersenverlamming; Houdingen; Eten; Communicatie; Visie). Als we ervoor kunnen zorgen dat ouders autonoom met de aandoening van hun kinderen kunnen omgaan, zal het feit dat ze maar één keer per maand naar een ziekenhuis kunnen een minder negatieve impact hebben (en als ze naar het ziekenhuis gaan, kan de therapeut zich op de belangrijkste onderdelen van de behandeling concentreren en hoeft hij niet steeds weer opnieuw de basisbeginselen door te nemen.)

Het Carer-to-Carer-programma heeft inderdaad veel impact, maar dat is niet altijd zo geweest. Het eerste programma dat we uitvoerden opende ons de ogen; we bleken minder te weten dan we dachten. Het heeft ons een paar jaar gekost om het bij te schaven. We hebben een handboek ontwikkeld met alle informatie die ouders nodig hebben om de vijf workshops te organiseren en hun kind te verzorgen als ze thuis zijn. De informatie – over de houdingen waarin ze hun kind het best kunnen plaatsen of hoe ze hen kunnen voeden bijvoorbeeld – wordt op een heel eenvoudige en visuele manier gepresenteerd, zodat de moeders hopelijk alles in huis zullen hebben wat ze nodig hebben om met elke willekeurige situatie om te gaan die zou kunnen optreden op het moment dat wij niet in de buurt zijn om te helpen. Omdat het lichaam van ieder kind anders is, is het essentieel om ook iets over probleemoplossing toe te voegen. Daarnaast hebben we om die reden Job Instructions-achtige aanwijzingen in het handboek opgenomen.

Het volgen en bezoeken van kinderen en hun families in hun thuissituatie is altijd een essentieel onderdeel van wat wij doen. Het is niet eenvoudig (vaak zijn de huizen niet via wegen te bereiken, en soms zelfs niet met een 4X4), maar het levert ons enorm veel kennis op. Pas als je met eigen ogen ziet hoe ver een familie van de dichtstbijzijnde weg vandaan woont, als je rechtstreeks geconfronteerd wordt met armoede, als je beseft dat het dichtstbijzijnde waterpunt zich onder aan de heuvel bevindt of als je een rolstoel of buggy een heuvel over moet zien te duwen krijg je een indruk van de harde realiteit van het dagelijks leven in een cultuur en een omgeving die totaal anders is dan de jouwe. Deze realiteit moet het uitgangspunt vormen voor al onze programma’s.

Naar de gemba gaan krijgt een nieuwe betekenis bij Malamulele, en het is een activiteit waar we veel waarde aan hechten.


INVLOED OP LEVENS

Onze impact op het leven van mensen is moeilijk te meten – het vertrouwen waarmee een moeder haar kind voert is niet echt meetbaar, maar heeft wel verregaande consequenties. Toch doen we ons best om alles wat we doen in een cijfer te vatten, te beginnen bij het probleem waarmee we worden geconfronteerd.

Als we een gebied voor het eerst bezoeken, brengen we de ‘huidige situatie’ in kaart door onze ouderfacilitators te vragen van huis tot huis te gaan en mensen een paar vragen te stellen. (Dit is vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan, aangezien de gebieden waarin we opereren gigantisch zijn – een reden waarom we vrouwen uit de gemeenschappen stimuleren om bepaalde vaardigheden te leren, zoals autorijden). De antwoorden worden vastgelegd met een stukje software (vergelijkbaar met SurveyMonkey) dat ons het grote geheel laat zien: hoeveel huishoudens te maken hebben met hersenverlamming, hoeveel van die kinderen er naar school gaan, hoeveel er toegang hebben tot hulpmiddelen of zorg enzovoort. Een van de belangrijkste aspecten van dit onderzoek is dat het voor het eerst is dat deze informatie op gemeenschapsniveau verzameld en geordend wordt.

Wanneer we hebben uitgevonden hoe groot ons probleem is, moeten we natuurlijk een goede manier zien te vinden om in te schatten in hoeverre wij positieve verandering teweeg kunnen brengen. Vanaf het begin van de workshops gebruiken we bijvoorbeeld een heel eenvoudig systeem om de voortgang bij te houden: een papieren formulier dat mensen kunnen invullen en fotograferen en naar ons kunnen appen (aan een smartphone is niet zo gemakkelijk te komen, maar er is er altijd wel eentje in de buurt) om ons te vertellen hoeveel workshops er gehouden zijn, hoeveel mensen er aanwezig waren et cetera.

Maar hoe zit het met de kwaliteit van het lesgeven? Als we er niet bij zijn is die heel lastig vast te stellen. Maar dat proberen we te compenseren door ouders een paar maanden nadat ze hun eerste training hebben gekregen terug te vragen in Johannesburg, zodat de hiaten tussen hoe ze de workshop afleveren en wat wij ze hebben geleerd inzichtelijk worden. Ook organiseren we focusgroepen op het moment dat we een locatie bezoeken.

Bovendien zijn we op zoek naar nieuwe en effectievere manieren om feedback te krijgen. In het verleden vroegen we ouders om de vermogens van hun kind vóór en na onze interventie aan de hand van cijfers ‘in te schatten’, maar dat werkte vaak niet. Ook hier was de oplossing om het visueel te maken; we werken nu met video’s om moeders bewust te maken van de vorderingen die ze met hun kinderen maken.

Dat is eigenlijk ons enige doel – kinderen met hersenverlamming helpen bij hun worsteling en hen en hun families hoop geven. We hebben geen Lean team, we maken geen gebruik van het jargon, we hebben geen programma te implementeren – we gebruiken de Lean principes puur als de best mogelijke manier om onze uitdaging aan te gaan. En het werkt!

Ik put inspiratie uit Planet Lean-artikelen, en ik heb veel geleerd van de verhalen van andere mensen en van de manier waarop zij hun problemen aanpakken. Ik hoop dat ons verhaal anderen ook kan inspireren.



DE AUTEUR

Dr. Gillian Saloojee is the Executive Director of Malumulele Onward.